‘Caminando con’: un paseo en la etapa más esperanzadora del mieloma múltiple

Óscar, a la izquierda, charla con el hematólogo Abelardo Bárez a los pies de la iglesia de San Sebastián, en San García de Ingelmos (Ávila).

El mieloma múltiple es un cáncer que se origina en la médula ósea y afecta a las células plasmáticas, responsables de producir anticuerpos y proteger al organismo frente a las infecciones. Es el segundo hematológico más frecuente: cada año se diagnostican más de 3.000 casos en España. Aunque la edad media en el momento del pronóstico se sitúa entre los 66 y los 70 años, más de un tercio de los pacientes tiene menos de 65, lo que multiplica su impacto en personas que aún mantienen una vida laboral y familiar activa.

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 Ganadero en un pequeño pueblo de Ávila, Óscar invita a su hematólogo a conocer su tierra. Juntos pasean entre encinares, comparten un café y suben al tractor. El proyecto ‘Caminando con’, de Johnson & Johnson, muestra cómo es posible mirar la enfermedad desde un lugar, allí donde transcurre la vida real  

El mieloma múltiple es un cáncer que se origina en la médula ósea y afecta a las células plasmáticas, responsables de producir anticuerpos y proteger al organismo frente a las infecciones. Es el segundo hematológico más frecuente: cada año se diagnostican más de 3.000 casos en España. Aunque la edad media en el momento del pronóstico se sitúa entre los 66 y los 70 años, más de un tercio de los pacientes tiene menos de 65, lo que multiplica su impacto en personas que aún mantienen una vida laboral y familiar activa.

Es una enfermedad incurable y sin una causa determinante conocida. Su evolución es prolongada y compleja: avanza con recaídas y, con el tiempo, las respuestas a los tratamientos pueden acortarse. Por eso exige un seguimiento constante y una adaptación continua de las estrategias terapéuticas.

Caminando con es una iniciativa de Johnson & Johnson realizada en colaboración con ASCOL (Asociación contra la Leucemia y las Enfermedades de la Sangre) que propone que pacientes con mieloma múltiple y sus médicos salgan del hospital y compartan un paseo. Lejos de batas, pasillos y consultas, la conversación se relaja y se ensancha. Surgen miedos que rara vez se verbalizan, aprendizajes que solo regala la experiencia y esas pequeñas victorias que no figuran en una historia clínica, pero sostienen la vida diaria de quienes conviven con esta enfermedad.

Un diagnóstico que cambia una vida

En la primera entrega, Caminando con se adentra en la historia de Óscar, paciente con mieloma múltiple. El doctor Abelardo Bárez, jefe de Hematología del Complejo Asistencial de Ávila, viaja hasta San García de Ingelmos, el pequeño pueblo abulense en el que Óscar vive y trabaja, para recorrer con él los caminos que han marcado su vida.

El mieloma múltiple suele debutar con síntomas difusos: lesiones óseas, anemia, problemas renales o hipercalcemia. Son señales que a menudo se confunden con el propio envejecimiento. En el caso de Óscar, las primeras alertas surgieron mientras trabajaba en su explotación ganadera. Primero fue la cadera; Luego, la espalda. El dolor no remitía, y su estado físico se deterioraba sin una explicación clara. “Salía a gatas de la cama, me tenían que ayudar a vestir, no podía conducir”, recuerda. Llegó a pesar 58 kilos.

El diagnóstico llegó en julio de 2013. Tras varias pruebas, el doctor Bárez le comunicó que tenía mieloma múltiple. Óscar revive aún la sensación de vértigo de aquel momento: “Se te viene el mundo encima”. Consciente del impacto de esas palabras, el médico trató de tenderle un primer punto de apoyo: “No te preocupes, que tengo muchas opciones para ti”.

Comienza el tratamiento: primeras esperanzas

Óscar inició la terapia con una mezcla de incertidumbre y alivio. Los primeros fármacos no eran quimioterapia convencional, sino tratamientos dirigidos, generalmente mejor tolerados. En su caso, la respuesta fue casi inmediata. A las pocas semanas “empecé a mejorar bastante”, asegura. No solo cedió el dolor, también el miedo inicial. Ver que el tratamiento funcionaba le permitió pensar que quizá aquello no era “el fin de todo”.

Pero el mieloma múltiple no avanza en línea recta. Con el tiempo, el tratamiento dejó de ser eficaz y fue necesario volver a terapias previas, incluida la quimioterapia. Óscar lo vivió con una mezcla de frustración y resignación. “Cuando ves una cosa que va funcionando piensas: con esto acabamos. Pero no…”, reflexiona.

Llega el trasplante: una etapa del recorrido

Ante la falta de respuesta a los tratamientos, el equipo médico optó por un trasplante autólogo de médula ósea. Óscar afrontó el proceso con una mezcla de naturalidad y humor. Recuerda cómo su hermano se reía cuando, por primera vez, empezó a caérsele el pelo: “Con ningún tratamiento se me había caído… ahora tengo mucho más que tú”, bromea mientras mira al doctor Bárez.

El trasplante, sin embargo, no logró la estabilidad esperada. Algo más de un año después, la enfermedad reapareció. Una recaída que golpeó en lo emocional a Óscar. “Fue la vez que más me cabreó… Pensé: ‘otra vez empezar de nuevo’”, recuerda. El doctor Bárez traduce esa sensación: “El trasplante no cura el mieloma, pero puede retrasar su reaparición. En su caso, la enfermedad regresó antes de lo previsto”.

“La evolución en mieloma múltiple ha sido exponencial. Antes, la supervivencia media de los pacientes era de 5 años; hoy, son muchos más”

Abelardo Bárez, jefe de Hematología del Complejo Asistencial de Ávila

El ensayo clínico: cuando la ciencia abre una nueva puerta

Tras años de tratamientos, respuestas parciales y recaídas que llegaban antes de lo esperado, la posibilidad de entrar en un ensayo clínico marcó un giro decisivo en el camino de Óscar. No fue solo una alternativa más: representó, por primera vez en mucho tiempo, una oportunidad real de estabilizar la enfermedad y recuperar una sensación de futuro.

El doctor Bárez y la doctora María Victoria Mateos, responsible de la unidad de ensayos clínicos del Hospital Universitario de Salamanca, sitúan esa oportunidad en un momento de profunda transformación en el abordaje del mieloma múltiple. “En la actualidad tenemos muchas opciones de tratamiento, han aparecido muchos fármacos nuevos, con distintos mecanismos de acción. Hay tratamientos dirigidos a moléculas concretas de la enfermedad, tratamientos basados en la inmunidad, anticuerpos que destruyen las células malignas y otros que activan la propia inmunidad para que luche contra la enfermedad”, señala el doctor Bárez.

Ese avance es fruto directo de la investigación. España se ha consolidado como un referente mundial en investigación clínica y hematológica, y Salamanca destaca entre los centros punteros en mieloma múltiple. El doctor Bárez destaca cómo la evolución ha sido exponencial en el mieloma múltiple: “Antes, la supervivencia media de los pacientes era de cinco años; hoy son muchos más”. Ese avance es fruto directo de la investigación. España se ha consolidado como un referente mundial en investigación clínica y hematológica, y Salamanca destaca entre los centros punteros en mieloma múltiple. Desde allí, la doctora Mateos, referente mundial en el campo del mieloma múltiple, celebra tener la oportunidad de ver cómo Oscar ha retomado su vida. “Con toda esta innovación claramente cambia la historia de la enfermedad, (los pacientes) tienen remisiones más largas probablemente que las que han tenido con las tres líneas anteriores”, explica.

“Con toda esta innovación claramente cambia la historia de la enfermedad, los pacientes tienen remisiones más largas”

María Victoria Mateos, hematóloga del Hospital Universitario de Salamanca

La vida hoy: una forma distinta de ‘caminar’

Ya han pasado más de doce años del diagnóstico. Óscar convive con el mieloma desde otra perspectiva. Lo resume con sencillez: “Aunque sepas que no lo estás curando del todo, que siempre está ahí, tienes calidad de vida, y se alarga en el tiempo. Eso no era lo que había antes”. Su vida en el campo, suspendida durante años, ha recuperado su ritmo. “Es como si no tuviera enfermedad”, apunta el doctor Bárez.» La doctora Mateos coincide en esa valoración y subraya el alcance de los avances: “El hecho de que haya alcanzado una respuesta profunda contribuye a que sea duradera y a que pueda hacer las cosas de la vida normal”.

Su historia es un faro de esperanza y demuestra que, incluso frente a enfermedades complejas, la vida no se detiene. Cambia, se adapta y encuentra nuevas cadencias. En ese movimiento -a veces lento, a veces inesperado- hay espacio para la ilusión, el trabajo, el humor y, sobre todo, para seguir caminando acompañado.

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