«La carga emocional de las familias de niños con trastornos del neurodesarrollo es insostenible»

En el caso de esta familia, no hubo un día concreto en que todo cambiara, sino una suma de pequeñas señales que, al principio, parecían no tener importancia: palabras que no llegaban , juegos que nunca terminaban de encajar, cuentos que no se entendían. Como tantas madres, Paloma quiso creer que cada niña tiene su ritmo, que el tiempo pondría todo en su lugar, que con apoyos por las tardes todo mejoraría, aunque no se alcance el nivel de los demás menores de su entorno. Pero el tiempo, en su caso, fue trayendo también preguntas, comparaciones inevitables y una inquietud que se hacía cada vez más difícil de acallar. El diagnóstico de retraso del neurodesarrollo de Jimena, no irrumpió de golpe, sino que se fue revelando poco a poco, desde los cinco años, en cada tutoría escolar, en cada cambio de colegio, como una bofetada de realidad que duele más cuanto más se confirma. Y junto a esa certeza, llegó otro sufrimiento más profundo: el de ver a su hija enfrentarse cada día a un mundo que no siempre la comprende, buscando su lugar entre miradas ajenas, normas que no se adaptan y una lucha silenciosa por ser aceptada tal como es. Algo que, en muchas ocasiones, se ha convertido en una explosión emocional de la niña en la intimidad del hogar que altera a todos los miembros del hogar. Noticia relacionada general No No Aulas desbordadas El alumnado con necesidades especiales crece un 75% y tensiona el sistema educativo Soledad BarbacilEsto es lo que ha venido a señalar un estudio del Observatorio Social de la Fundación La Caixa advierte de que los niños con trastornos del neurodesarrollo experimentan un mayor sufrimiento emocional, una situación que afecta de manera especialmente intensa a las niñas y que también repercute de forma significativa en sus familias. Según la investigación, este malestar puede manifestarse en forma de depresión, ansiedad o conductas agresivas . Además, cuando coinciden dos o más trastornos, se intensifican las dificultades en la atención y en las relaciones sociales, tal y como recoge la entidad en un comunicado. El trabajo se ha basado en la participación de cerca de 300 familias de Catalunya con hijos de entre 6 y 12 años, tanto con diagnóstico como sin él, incluyendo trastornos como el trastorno del desarrollo del lenguaje (TDL) , la dislexia, la discalculia o el TDAH .La autora principal, Mari Aguilera, doctora de la Universitat de Barcelona , explica que tras la pandemia ya existían indicios de un aumento de los problemas de salud mental , lo que llevó al equipo a plantearse «cómo podía estar impactando este malestar en niños con trastornos del neurodesarrollo y sus familias», un momento crítico en el que estuvieron más desatendidos de lo habitual. Entre las aportaciones más relevantes, el estudio analiza conjuntamente cuatro áreas —lectura, cálculo, lenguaje oral y atención-conducta— y detecta una elevada comorbilidad: casi la mitad de los menores presenta dos o más trastornos simultáneamente.Las niñas tienden a camuflar sus dificultades para adaptarse a expectativas sociales muy exigentesAsimismo, se identifica un impacto emocional « más severo » en las niñas, especialmente cuando hay comorbilidad, ya que muestran mayores niveles de ansiedad, depresión, somatización y conductas de transgresión de normas. En este sentido, la investigadora Nadia Ahufinger, de la Universitat Oberta de Catalunya, señala que muchas niñas «tienden a camuflar sus dificultades para adaptarse a expectativas sociales muy exigentes», lo que implica un esfuerzo continuado que puede agravar su malestar emocional.El estudio también pone el foco en las familias como la de Paloma. En particular, aquellas con hijas que presentan dos o más trastornos registran mayores niveles de depresión y más dificultades para regular sus propias emociones. Ahufinger subraya que «las familias no han sido solo informantes sobre sus hijos; han sido también protagonistas del estudio», y destaca que muchas expresaron que nunca antes se les había preguntado por su estado emocional . En el caso de esta mujer madrileña, por ejemplo, declara cómo una de las cosas más duras de su vida ha sido «trabajar y actuar con total normalidad durante un periodo de incertidumbre y tristeza brutal, después de recibir malas noticias con cuentagotas y llegar a un diagnóstico que no se esperábamos». El perfil de los participantes revela, además, un « fuerte sesgo de género », ya que el 88% eran madres, lo que evidencia que el peso de los cuidados y la carga emocional sigue recayendo mayoritariamente en las mujeres. Durante las entrevistas, las familias describieron «dificultades en la gestión de las propias emociones y una notable sobrecarga emocional».Coste de terapiasEl estudio recoge también testimonios como el de Ivana, madre de una adolescente con dislexia diagnosticada tardíamente, a la que posteriormente se sumaron un trastorno del lenguaje y discalculia. «En lo académico tiene muchas dificultades, sobre todo con las lenguas, la ortografía y la historia, y en el aspecto social también le afecta y a menudo prefiere hacerse invisible por miedo a ser juzgada», explica. Aunque en su caso el acceso a la reeducación permitió abordar la situación, Ivana advierte de que «no todas las familias se lo pueden permitir, y esto también es un agravio comparativo». En el caso de Paloma, reconoce haberse gastado casi 500 euros al mes en terapias por las tardes, «sin ver avances claros. Es verdad que los profesionales siempre nos dicen que se nota que la niña está ‘muy trabajada’, pero pese al esfuerzo económico y vital para ella, que no iba al parque a jugar como los niños de su edad sino a los distintos centros a los que hemos acudido, no ha conseguido el nivel de sus compañeros». MÁS INFORMACIÓN noticia Si Los niños con autismo no se relacionan y otros mitos a desterrar noticia Si La generación que lo sabe todo… pero depende de todo noticia Si Padres sin red: la crianza en solitario cuando la familia extensa no estáA la luz de estos resultados, las investigadoras plantean la necesidad de revisar los enfoques de intervención. Los datos reflejan que estos menores están sufriendo, pero también subrayan la importancia de integrar a las familias en los tratamientos, ya que, sin ese apoyo, «la carga emocional es insostenible». En el caso de esta familia, no hubo un día concreto en que todo cambiara, sino una suma de pequeñas señales que, al principio, parecían no tener importancia: palabras que no llegaban , juegos que nunca terminaban de encajar, cuentos que no se entendían. Como tantas madres, Paloma quiso creer que cada niña tiene su ritmo, que el tiempo pondría todo en su lugar, que con apoyos por las tardes todo mejoraría, aunque no se alcance el nivel de los demás menores de su entorno. Pero el tiempo, en su caso, fue trayendo también preguntas, comparaciones inevitables y una inquietud que se hacía cada vez más difícil de acallar. El diagnóstico de retraso del neurodesarrollo de Jimena, no irrumpió de golpe, sino que se fue revelando poco a poco, desde los cinco años, en cada tutoría escolar, en cada cambio de colegio, como una bofetada de realidad que duele más cuanto más se confirma. Y junto a esa certeza, llegó otro sufrimiento más profundo: el de ver a su hija enfrentarse cada día a un mundo que no siempre la comprende, buscando su lugar entre miradas ajenas, normas que no se adaptan y una lucha silenciosa por ser aceptada tal como es. Algo que, en muchas ocasiones, se ha convertido en una explosión emocional de la niña en la intimidad del hogar que altera a todos los miembros del hogar. Noticia relacionada general No No Aulas desbordadas El alumnado con necesidades especiales crece un 75% y tensiona el sistema educativo Soledad BarbacilEsto es lo que ha venido a señalar un estudio del Observatorio Social de la Fundación La Caixa advierte de que los niños con trastornos del neurodesarrollo experimentan un mayor sufrimiento emocional, una situación que afecta de manera especialmente intensa a las niñas y que también repercute de forma significativa en sus familias. Según la investigación, este malestar puede manifestarse en forma de depresión, ansiedad o conductas agresivas . Además, cuando coinciden dos o más trastornos, se intensifican las dificultades en la atención y en las relaciones sociales, tal y como recoge la entidad en un comunicado. El trabajo se ha basado en la participación de cerca de 300 familias de Catalunya con hijos de entre 6 y 12 años, tanto con diagnóstico como sin él, incluyendo trastornos como el trastorno del desarrollo del lenguaje (TDL) , la dislexia, la discalculia o el TDAH .La autora principal, Mari Aguilera, doctora de la Universitat de Barcelona , explica que tras la pandemia ya existían indicios de un aumento de los problemas de salud mental , lo que llevó al equipo a plantearse «cómo podía estar impactando este malestar en niños con trastornos del neurodesarrollo y sus familias», un momento crítico en el que estuvieron más desatendidos de lo habitual. Entre las aportaciones más relevantes, el estudio analiza conjuntamente cuatro áreas —lectura, cálculo, lenguaje oral y atención-conducta— y detecta una elevada comorbilidad: casi la mitad de los menores presenta dos o más trastornos simultáneamente.Las niñas tienden a camuflar sus dificultades para adaptarse a expectativas sociales muy exigentesAsimismo, se identifica un impacto emocional « más severo » en las niñas, especialmente cuando hay comorbilidad, ya que muestran mayores niveles de ansiedad, depresión, somatización y conductas de transgresión de normas. En este sentido, la investigadora Nadia Ahufinger, de la Universitat Oberta de Catalunya, señala que muchas niñas «tienden a camuflar sus dificultades para adaptarse a expectativas sociales muy exigentes», lo que implica un esfuerzo continuado que puede agravar su malestar emocional.El estudio también pone el foco en las familias como la de Paloma. En particular, aquellas con hijas que presentan dos o más trastornos registran mayores niveles de depresión y más dificultades para regular sus propias emociones. Ahufinger subraya que «las familias no han sido solo informantes sobre sus hijos; han sido también protagonistas del estudio», y destaca que muchas expresaron que nunca antes se les había preguntado por su estado emocional . En el caso de esta mujer madrileña, por ejemplo, declara cómo una de las cosas más duras de su vida ha sido «trabajar y actuar con total normalidad durante un periodo de incertidumbre y tristeza brutal, después de recibir malas noticias con cuentagotas y llegar a un diagnóstico que no se esperábamos». El perfil de los participantes revela, además, un « fuerte sesgo de género », ya que el 88% eran madres, lo que evidencia que el peso de los cuidados y la carga emocional sigue recayendo mayoritariamente en las mujeres. Durante las entrevistas, las familias describieron «dificultades en la gestión de las propias emociones y una notable sobrecarga emocional».Coste de terapiasEl estudio recoge también testimonios como el de Ivana, madre de una adolescente con dislexia diagnosticada tardíamente, a la que posteriormente se sumaron un trastorno del lenguaje y discalculia. «En lo académico tiene muchas dificultades, sobre todo con las lenguas, la ortografía y la historia, y en el aspecto social también le afecta y a menudo prefiere hacerse invisible por miedo a ser juzgada», explica. Aunque en su caso el acceso a la reeducación permitió abordar la situación, Ivana advierte de que «no todas las familias se lo pueden permitir, y esto también es un agravio comparativo». En el caso de Paloma, reconoce haberse gastado casi 500 euros al mes en terapias por las tardes, «sin ver avances claros. Es verdad que los profesionales siempre nos dicen que se nota que la niña está ‘muy trabajada’, pero pese al esfuerzo económico y vital para ella, que no iba al parque a jugar como los niños de su edad sino a los distintos centros a los que hemos acudido, no ha conseguido el nivel de sus compañeros». MÁS INFORMACIÓN noticia Si Los niños con autismo no se relacionan y otros mitos a desterrar noticia Si La generación que lo sabe todo… pero depende de todo noticia Si Padres sin red: la crianza en solitario cuando la familia extensa no estáA la luz de estos resultados, las investigadoras plantean la necesidad de revisar los enfoques de intervención. Los datos reflejan que estos menores están sufriendo, pero también subrayan la importancia de integrar a las familias en los tratamientos, ya que, sin ese apoyo, «la carga emocional es insostenible».  

En el caso de esta familia, no hubo un día concreto en que todo cambiara, sino una suma de pequeñas señales que, al principio, parecían no tener importancia: palabras que no llegaban, juegos que nunca terminaban de encajar, cuentos que no se entendían. Como … tantas madres, Paloma quiso creer que cada niña tiene su ritmo, que el tiempo pondría todo en su lugar, que con apoyos por las tardes todo mejoraría, aunque no se alcance el nivel de los demás menores de su entorno.

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